Nhiều người dân Hoà Bình được tư vấn, xét nghiệm miễn phí bệnh Thalassemia

Ở Việt Nam số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ngày càng tăng

Thalassemia (hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh lý huyết học di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới, trong đó Việt Nam - một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao. Bệnh là tình trạng bất thường của hemoglobin- một cấu trúc protein trong hồng cầu có chức năng vận chuyển oxy. Ở người bệnh Thalassemia, các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu. Đây là căn bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường, gây ra những hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe và giống nòi, ảnh hưởng đến người bệnh và toàn xã hội. Căn bệnh này hoàn toàn có thể phát hiện và phòng ngừa dễ dàng thông qua xét nghiệm máu để phát hiện gen bệnh.

ThS.BS Hoàng Thị Năng chia sẻ “Thalassemia - Bệnh di truyền -
Quả bom đang phát nổ trong cộng đồng”

Thalassemia - Quả bom đang phát nổ trong cộng đồng

Hiện ở Việt Nam số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ngày càng tăng, với ước tính khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh. Mỗi năm, có trên 20.000 người bệnh Thalassemia phải điều trị cả đời. Và cứ 8.000 trẻ sinh ra có gen bệnh thì ¼ trong số đó mắc gen bệnh mức độ nặng. Trong khi chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Đây thực sự là một gánh nặng tài chính đối với gia đình người bệnh và xã hội.

Khu vực đăng ký làm xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia.

Theo GS. Anh hùng lao động Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Thalassemia Việt Nam, Chủ tịch Hội đồng cố vấn Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết, một trong những cách quan trọng để phòng bệnh Thalassemia, giảm dần và chấm dứt việc sinh ra những trẻ bị bệnh là cần tiếp cận với những người mang gen, hướng họ tới việc kết hôn, sinh con làm sao để không có những trường hợp cả hai mang gen bệnh. 

Người dân được nghe bác sĩ tư vấn về bệnh Thalassemia

Bệnh Thalassemia có thể phát hiện và phòng ngừa dễ dàng thông qua xét nghiệm máu

Với mong muốn tầm soát để giảm thiểu và phòng ngừa số người mắc bệnh Thalassemia trong cộng đồng, Bệnh viện đa khoa Medlatec dưới sự chỉ đạo của GS. Nguyễn Anh Trí đã cùng kết hợp với Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình tổ chức thực hiện tầm soát, sàng lọc bệnh lý Thalassemia miễn phí cho 2.000 người dân Hòa Bình với chi phí lên đến 3 tỷ đồng. Riêng tại Gala ngày 10/8, Medlatec cũng dành tặng 400 suất miễn phí xét nghiệm tầm soát gien Thalassemia cho người dân tham dự.

Chương trình thu hút sự quan tâm của đông đảo người dân tỉnh Hòa Bình.

Đây là chương trình có quy mô lớn. Tham gia chương trình tư vấn, xét nghiệm tầm soát sàng lọc gen Thalassemia, người dân được cung cấp kiến thức về bệnh Thalassemia trước khi xét nghiệm và được tư vấn sau khi có kết quả. Chương trình hướng đến độ tuổi các bạn trẻ sắp lập gia đình, chuẩn bị sinh con và phụ nữ đang mang thai.

GS.AHLĐ Nguyễn Anh Trí phát biểu tại chương trình

Chia sẻ về lý do lựa chọn Hòa Bình là tỉnh đầu tiên khởi động cho chương trình Gala Tầm soát và Quản lý Thalassemia, GS. Nguyễn Anh Trí cho biết: Hòa Bình là tỉnh có tỷ lệ mang gen bệnh cao. Cụ thể, Hòa Bình có tới gần 60% dân tộc Mường, trong khi đó tỷ lệ dân tộc Mường nói chung mang gen bệnh Thalassemia ở mức cao trong cả nước, tới 41,4%. Có nhiều gia đình tại đây cả nhà cùng mắc bệnh Thalassemia, vô cùng tốn kém trong việc điều trị.

Theo các chuyên gia y tế, Thalassemia là căn bệnh di truyền nguy hiểm không thể chữa khỏi, nhưng có thể chủ động sàng lọc và phòng ngừa nguy cơ mắc bệnh sớm nhất bằng xét nghiệm máu. Điều đáng buồn hơn cả là nhận thức của cộng đồng về căn bệnh này còn hạn chế.

Chị Bùi Thị Bích Hồng vừa tự chữa bệnh cho mình, vừa vận động tuyên truyền cho bà con hiểu biết thêm về bệnh.

Có mặt tại buổi khám và tư vấn sàng lọc bệnh Thalassemia, chị Bùi Thị Bích Hồng (41 tuổi) cho biết, chị phát hiện bị bệnh thiếu máu từ năm 6 tuổi. Nhưng khi ấy, gia đình chỉ nghĩ chị mắc bệnh thiếu máu thông thường với thể trạng chậm lớn, mệt mỏi mà chưa hề biết đây là căn bệnh tan máu bẩm sinh. Năm hơn 20 tuổi, chị Hồng có người yêu, đến lúc chuẩn bị kết hôn thì gia đình người yêu biết chị bị bệnh đã phản đối. Chị quyết định hủy đám cưới sau một tuần suy nghĩ. Từ đó, chị từ bỏ luôn ý định xây dựng gia đình. “Tôi không muốn người khác khổ theo mình”, chị Hồng tâm sự.

Mấy năm trước, chị bị sốt cao dẫn tới suy hô hấp và khó thở, chị được làm các xét nghiệm và tìm ra đúng bệnh Thalassemia. Gia đình chị, có duy nhất mình chị trong bốn anh em mang bệnh Thalassemia. Bảy năm nay, chị chọn cách sống một mình, đi chữa bệnh một mình với chi phí 4-5 triệu/tháng, vô cùng tốn kém. “May mắn tôi có bảo hiểm, nên gánh nặng chi phí điều trị cũng đỡ phần nào. Và với những người bệnh như chúng tôi, thì một phần chi phí hỗ trợ từ chương trình Tầm soát và Quản lý Thalassemia này cũng vô cùng đáng quý và ý nghĩa”, chị Hồng cho biết.

Thấu hiểu nỗi khổ do căn bệnh quái ác gây ra, nhiều năm công tác tại UBND phường Đồng Tiến, TP Hòa Bình, chị Hồng rất tích cực tham gia tuyên truyền cho cộng đồng về căn bệnh này. “Ngay xóm tôi ở cũng có bốn gia đình mang gen bệnh. Có một gia đình rất khó khăn, khi phát hiện con bị bệnh và được chúng tôi hết mình giúp đỡ cả về kinh phí để đưa về Hà Nội chữa trị nhưng họ từ chối. Thật tiếc em bé ấy đã ra đi hồi tháng trước”, chị Hồng chia sẻ.

Anh Bùi Văn Tản.

Cũng như chị Hồng, nhiều người không hề biết mình mang gen bệnh. Anh Bùi Văn Tản (người dân tộc Mường, xóm Côm, xã Lạc Thịnh, huyện Yên Thủy, tỉnh Hòa Bình) dù thể trạng ốm yếu, mệt mỏi từ bé và biết mình mang gen bệnh thiếu máu vẫn lập gia đình và sinh hai con. Gần đây, tình trạng thiếu máu, ứ sắt trầm trọng khiến anh phải nhập viện điều trị một năm ba lần (chi phí lên đến gần 50 triệu đ/1 năm). Nhưng vì kinh tế khó khăn, cùng với sự thiếu hiểu biết nên dù hai con của anh đã học tiểu học nhưng anh chưa bao giờ dồn nổi tiền cho con đi làm xét nghiệm, nếu như không có chương trình tầm soát miễn phí lần này.

 GS.AHLĐ Nguyễn Anh Trí trao kinh phí tài trợ 3 tỷ đồng tới người dân Hòa Bình.

Theo GS Nguyễn Anh Trí: Toàn bộ máu lấy tầm soát lần này của người dân Hoà Bình sẽ được mang về Hà Nội để đọc kết quả bởi những máy móc hiện đại hàng đầu và đội ngũ chuyên gia tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Những trường hợp bị thiếu máu nặng, các bác sĩ sẽ chuyển họ về điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hòa Bình và Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Những trường hợp bị bệnh, sẽ được khám tư vấn sâu hơn để người dân hiểu đúng về bệnh mà không sợ hãi.

Phó Tổng Giám đốc, Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Medlatec - ThS. BS Nguyễn Thị Kim Len trao các suất quà tới các gia đình người bệnh có hoàn cảnh khó khăn.

Sẽ nhân rộng mô hình này ra các tỉnh, thành phố khác

GS. Nguyễn Anh Trí cho biết, ông coi Gala khởi động lần này là một hoạt động chuyên môn, hoạt động khoa học, hoạt động khởi động của toàn bộ chương trình tầm soát tại các địa phương. Nếu mô hình này ở tỉnh Hòa Bình thành công, tôi sẽ nhân rộng mô hình này ra các tỉnh, thành phố khác.

GS. Nguyễn Anh Trí nhận định: Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các Bộ, Ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là rất quan trọng. Một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai Chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Hồng Nga / TC Gia đình & Trẻ em